Explica el relat d’un infant que pateix progèria, una malaltia genètica i minoritària

El periodista martorellenc Quim Miró ha escrit el conte il·lustrat ‘Una nena entre vint milions’ (Excellence Editorial), que recrea la història d’Alexandra Peraut, un infant de quatre anys de Sant Esteve Sesrovires que pateix progèria i és l’únic cas diagnosticat a Catalunya. 

El relat compta amb l’assessorament científic de la Dra. Núria Coll-Bonfill, especialitzada en malalties vasculars i envelliment i, específicament, en la progèria. Les il·lustracions són de Robert Garcia Barragán.

La progèria és una malaltia genètica i minoritària que provoca l’envelliment prematur. En declaracions a La Bústia, Quim Miró ha explicat que el projecte té tres objectius: “donar visibilitat a una malaltia minoritària com és la progèria, enfortir la divulgació científica entre la societat i el vessant solidari”.

La publicació d’aquest llibre s’ha donat a conèixer precisament la setmana que es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, previst per diumenge 28 de febrer. El martorellenc ha comentat que la idea del conte va sorgir “fa un any, en ple confinament. La Núria (la meva parella) sempre em parlava que els mitjans de comunicació fan poca divulgació científica. I com a periodista vaig creure que podia fer alguna cosa. Tenint en compte que ella és investigadora i que treballa en la recerca de la progèria, la millor manera de divulgar era fer-ho d’un cas proper i real com és l’Alexandra, qui ja coneixíem des de fa un parell d’anys”.

Els infants que pateixen progèria no presenten cap discapacitat intel·lectual, però sí que pateixen efectes nocius en el seu cos com alçada i pes per sota de la mitjana, caiguda del cabell, pell fina, veu aguda, fragilitat òssia i dificultats cardiovasculars i arterioesclerosi. El desenvolupament de la malaltia cardiovascular és la principal causa de mort. Actualment, és una malaltia que no té cura i l’esperança de vida se situa al voltant dels 14 anys.

El conte va dirigit a tots els públics, però especialment a infants a partir de 8 anys. El projecte té una finalitat solidària, ja que tots els beneficis aniran destinats a l’associació Progèria Alexandra Peraut per a la investigació de la malaltia.

Es publicarà a l’abril, té un cost de 14 euros i està editat en tres llengües: català, castellà i anglès. La traducció al castellà ha estat a càrrec de Núria Duran, i a l’anglès d’Aïda Garcia Pons. El disseny l’ha fet Txell Castells. El projecte també compta amb el suport de Saint Louis University, l’Ajuntament de Sant Esteve, Àgora Internacional School Barcelona i Globeducate.

Fotografia: Quim Miró escriu el llibre ‘Una nena entre vint milions’ [Cargol Comunicació]