La nova presidenta de la ‘Federación de grupos de pacientes afectados por una enfermedad genética y rara renal’ (FEDERG), Susana Carvajal, parla de la tasca de la junta, la problemàtica de pacients i famílies i els avanços en les investigacions

Los miembros de la Federación de grupos de pacientes afectados por una enfermedad genética y rara renal (FEDERG) nos reunimos para celebrar los 10 años de lucha por las enfermedades renales raras y genéticas y plantear nuevas rutas para ser una fuerza europea en las políticas de inclusión de estas patologías. Un encuentro celebrado en el Hotel Ciutat Martorell el sábado, 14 de septiembre de 12.30 a 19h.

Después de la desafortunada muerte de su honorable presidenta Tess Harris, de PKD Charity Uk, fallecida el pasado 1 de marzo, una servidora, Susana Carvajal, tomé el cargo de presidenta de la FEDERG. Soy representante de pacientes de Hipomagnesemias familiares y Síndrome de Gitelman, Hipofam en España, y coordinadora también desde hace 4 años del Grupo Europeo de Representantes de pacientes de la Red de Referencia Europea del Riñón, por sus siglas en inglés ERKNet.

En total, 13 representantes de pacientes europeos de Italia, Países Bajos, Alemania, España, Irlanda e Inglaterra, de diferentes patologías y comunidades de pacientes renales genéticas y raras como Síndrome de Alport, Poliquistosis, Cistinosis, Síndrome hemolítico urémico atípico, Hipomagnesemias hereditarias, síndrome de Gitelman y federaciones nacionales como ALCER y AIRG  se reunieron en Martorell, en reunión presencial y otros miembros conectados telemáticamente para discutir entre ellos y programar actividades para el 2025.

Los miembros de FEDERG se han hecho acompañar de 2 farmacéuticos expertos del equipo de Instituto Vall d’Hebron, Carla Soto y José Ramón Jarrín Luengo y por una industria farmacéutica, ENYO Pharma, interesada en presentar brevemente un proyecto Alpestria 1, un medicamento para pacientes con síndrome de Alport.

Asimismo, el representante de Síndrome Hemolítico Urémico, Francisco Montfort ha presentado como modelo de estudio español Evalshua Project, una herramienta que busca reflejar la calidad de los pacientes con SHUA con miras a elaborar un modelo similar de estudio para pacientes con SHUA a escala Europea y ofreció una actualización de los medicamentos para pacientes con SHUA.

Por su parte, el representante y miembro de la EKPF European Kidney patients Federation, miembro también del Consejo Directivo de FEDERG, Juan Carlos Julián, presentó como modelo esta otra federación con éxito para animar sus integrantes a seguir sus pasos.

El objetivo de esta reunión fue programar nuevas acciones prácticas que ayuden a mejorar e impulsar el conocimiento de estas patologías, promover la investigación, y ser parte activa en la toma de decisiones políticas de inclusión de nuestras patologías.

Un lugar para reflexionar sobre ¿Qué actividades futuras podrían aportar valor a los miembros de FEDERG en su papel de representantes de las enfermedades renales raras? ¿Cómo podemos conseguir que se preste más atención a las enfermedades renales raras? ¿Cómo podemos presionar a los gobiernos y a las compañías farmacéuticas para que inviertan en las enfermedades renales raras, incluso en los grupos de enfermedades más pequeños? ¿En qué podemos trabajar juntos para defender mejor las enfermedades renales raras?

Expliqué que si el mundo comprende mejor las enfermedades renales raras, la investigación y los tratamientos llegarán más fácilmente, dado que juntos somos más fuertes y ese es el valor de FEDERG.

Susana Carvajal Arjona

Representante de pacientes de Hipomagnesemias familiares y Síndrome de Gitelman, Hipofam en España, y coordinadora también desde hace 4 años del Grupo Europeo de Representantes de pacientes de la Red de Referencia Europea del Riñón.

Martorell i Castellví de Rosanes

Més informació de la FEDERG.

Fotografies: Moments de la trobada dels membres de la ‘Federación de grupos de pacientes afectados por una enfermedad genética y rara renal’, el 14 de setembre a l’Hotel Ciutat de Martorell [FEDERG]