Els pares de l’Índia Bella, l’Albert Calvo i la Noèlia Díaz, expliquen a La Bústia com estan vivint el dia a dia amb la seva filla que pateix una malaltia rara

L’Albert Calvo, de Sant Esteve i de professió cuiner, i la Noèlia Díaz, d’Olesa i fisioterapeuta, són els pares de l’Índia Bella, una nena de 6 mesos diagnosticada amb una malaltia rara. La parella té dos fills més, el Pol de 10 anys i la Martina de 8.

Primer de tot, com es troba? I com esteu vosaltres?

Noèlia: Es troba en una situació normal amb el risc que no agafi cap virus. El cop gran ja el vam passar, l’esperança mai l’hem perdut i tota la família fa força per continuar endavant. Després d’haver rebut la quimioteràpia i la transfusió de la sang modificada a laboratori, restem a l’espera de veure si comença a generar defenses per si sola.

Com es diu la malaltia rara i què afecta?

Albert: Immunodeficiència combinada greu, concretament la varietat d’artemis. Afecta principalment que té un trastorn de base genètica, el seu cos no genera limfòcits B i T. Qualsevol bacteri, fong o virus podria ser molt perjudicial per ella.

Quan i com us van dir el diagnòstic?

N: L’Índia Bella va néixer el 18 de desembre en un part perfecte a l’hospital Quirón de Barcelona. El diagnòstic el vam saber el dia 22 a través del cribratge neonatal amb una trucada des de la Vall d’Hebron. De seguida, vam anar a fer les analítiques que van confirmar la malaltia.

A les portes de Nadal, com vau rebre aquest cop?

N: Va ser un cop molt dur. Es van esfumar totes les possibilitats de tenir un Nadal perfecte. A partir d’aquí, qualsevol s’ho pot imaginar. A poc a poc vas assimilant la realitat.

D’entrada, aïllada i ingressada.

A: Sí. La vam aïllar a casa amb la Noèlia fins al 27 de desembre abans de fer l’ingrés a l’hospital. Vam estar tres mesos exactes en una habitació d’aïllament 100% estricte a l’Hospital Vall d’Hebron sense poder rebre visites.

Quines eren les opcions?

N: Ens van fer anar a aquest hospital directament perquè, de primeres, el tractament era un trasplantament de moll d’os i, en això, són els millors. L’altra opció és la teràpia gènica. Vam prendre la decisió juntament amb l’equip mèdic de la fundació PID i el nucli familiar.

Finalment, vau optar per la teràpia gènica a París.

A: Sí. Perquè el tractament que ens oferien era el menys agressiu i el que millors resultats obtenia. Al món només hi ha dos llocs on es fa, l’altre és als Estats Units.

És un assaig clínic amb pocs casos que fa uns anys es va aturar perquè no funcionava i fa poc es va reprendre amb èxit.

N: Els últims dos casos realitzats venien amb un diagnòstic diferent, molt crític i s’han curat. Comparant-lo amb l’altre tractament, aquest guanyava per golejada.

En quins centres esteu i fins quan?

A: La nena està ingressada a l’Hospital Necker-enfants malades de París des de finals de març. Fins fa unes setmanes, un dels pares dormia a la residència Accuel Barrouillere, però la fundació IRIS ens va cedir un pis per tal de poder portar el Pol i la Martina cap aquí quan acabin l’escola fins a finals de juliol, que si tot va bé, tornem a l’hospital Vall d’Hebron.

Quines són les precaucions i quin és el tractament?

A: Màxima higiene i esterilitat. El tractament a rebre és l’extracció de cèl·lules mare del moll de l’os per modificar al laboratori la part de l’ADN on hi ha la mutació per realitzar un autotrasplantament, substitueixen un gen anormal per un de normal.

Quina és la previsió de la teràpia i de revisions posteriors?

N: Durant els primers 12 mesos es realitzen controls mensuals de la nena, alguns a Barcelona i d’altres a París. Posteriorment, tenim un seguiment de 15 anys per definir.

Heu rebut ajuda emocional i econòmica?

N: Estem rebent ajuda psicològica de la fundació PID i de l’equip psicològic de París. I d’econòmica, l’allotjament.

A: Pel que fa al tractament, per sort es fa càrrec Catsalut. Ens han dit que el cost és molt alt i una família com la nostra no podria assumir-lo. Per la manutenció, un cop finalitza tot, Catsalut retorna un màxim de 14 euros per dia de tractament que hem passat a l’estranger.

Parleu dels tràmits, dels hospitals, la residència, l’associació, les persones que us han atès…

A: Tot el relacionat amb Catsalut s’encarrega l’hospital Vall d’Hebron, inclòs l’autorització pel tractament. La resta ho hem fet nosaltres de manera telemàtica. Ens hem trobat gent espectacular pel camí. A Barcelona hem conegut, i ara estimem, el personal de la fundació PID i els de la Vall d’Hebron. Són gent que treballa de manera vocacional. Són referents a nivell mundial en el seu àmbit.

Com us esteu organitzant?

N: Estem de baixa per paternitat i maternitat amb ampliació de 13 setmanes per ingrés hospitalari. Després, un dels dos progenitors s’acull a la CUME per cuidar el menor amb malaltia greu. L’altre ha de treballar. L’única preocupació és la nena i la família, tota la resta ha passat a un pla secundari.

Els dos fills grans s’han quedat amb els avis.

A: Sí. Entre setmana viuen amb els avis i la tieta de Sant Esteve, i el cap de setmana amb l’avi matern d’Olesa. Van a l’escola Puigventós d’Olesa i han estat jugant al Nou Bàsquet Olesa.

Com ho porten els germans i la família?

N: Són lluitadors i els hi fem saber. S’adapten al que faci falta i saben que el primer és la germana petita. El que desitgen, igual que nosaltres, és que aquest malson acabi i podem estar tots junts. Destaquem la importància de tota la família que ens està ajudant. Sense ells, això no seria possible. Tenim ganes de celebrar-ho quan tornem.

Què els hi diríeu a algú que estigui passant per una situació similar?

A: Que es donin molt suport amb la família, són els que sempre hi seran i, a poder ser, amb algú que hagi passat pel mateix. Amb tot aquest procés sempre hi ha alts i baixos i canvis que provoquen ansietat. S’ha de ser fort i continuar lluitant, com diu una amiga nostra: mentre hi hagi portes per obrir… les continuarem obrint.

Lluís Gutiérrez/La Bústia.

Fotografia: L’Índia Bella amb el seu pare, Albert Calvo [SE]