Divendres, 26 abril 2024
  • Divendres, 26 abril 2024

‘El Desierto de Eva’, un documental que dona visibilitat a la malaltia minoritària que pateix el Nacho

Per 10 de maig de 2023 a les 17:00 0 402 Visites

Aquest dissabte 13 de maig es projectarà a El Casinet de Collbató i es recaptaran diners per ASDENT

El Casinet de Collbató acollirà aquest dissabte 13 de maig a les 18h la projecció del documental ‘El Desierto de Eva’. Està produït per ASDENT, que ha estat la causa solidària de la marxa BTT La Portals dels últims anys.

Eva Giménez és la mare del Nacho, un nen de 13 anys que té Dent, una malaltia ultra minoritària (només s’han diagnosticat uns 40 casos a Espanya i uns 400 al món). Quan va tenir coneixement de la malaltia que patia el seu fill, l’Eva va decidir donar-la a conèixer i recaptar fons per la recerca d’una cura pel Nacho i tots els malalts de Dent.

El documental ‘El Desierto de Eva’ explica l’últim repte que ha fet l’Eva per donar visibilitat a la malaltia. Ho ha fet amb Perico Delgado, Roberto Heras, Israel Nuñez, Emili Pérez i Gustavo César Veloso.

Prèviament a la projecció del documental a Collbató, es farà un col·loqui sobre la vida del Nacho i com avança la recerca, així com d’altres projectes. Estarà encapçalat per l’Eva i l’acompanyaran els ciclistes exprofessionals Roberto Heras, Israel Nuñez i Emili Pérez.

L’entrada és gratuïta i es farà un sopar solidari que tindrà un cost de 5 euros. La recaptació anirà directament per ASDENT.

D’altra banda, aquest dissabte s’aprofitarà també per recollir taps de plàstic per la campanya ‘Tapones solidarios para Nacho’ que va començar fa anys.

El collbatoní Pepe Cuevas, fundador i organitzador de La Portals, ha explicat que “ASDENT ha estat la nostra causa solidària, però aquest any per motius professionals i de temps no s’ha tirat endavant l’edició. Hem pensat que encara que no hi hagi cursa, estaria bé que la causa solidària, que per nosaltres és molt important, no quedés ressentida”.

Per aquest motiu, “aprofitant el documental ‘El Desierto de Eva’, és un bon moment per passar-lo a Collbató. Casualment, el martorellenc Israel Núñez és el nostre referent a La Portals. Històricament, ha arribat primer en gairebé totes les edicions i forma part d’ASDENT”. L’Eva és de Santa Coloma de Gramenet i es van conèixer l’any 2014 a través de La Portals. El Pepe va empatitzar de seguida amb ella perquè “el meu fill també tenia una malaltia minoritària, feliçment superada”, ha afegit.

L’organització va a càrrec de l’associació excursionista 4000 Peus de Collbató i el Club Esportiu Lataca, entitat organitzadora de la Portals, amb el suport de l’Ajuntament.

 

Fotografies: Els components de l’equip Asdent signen el maillot de líder pel Nacho / Isra Nuñez – Perico Delgado –  Eva Giménez – Pepe Cuevas – Emili Perez [SE]

Print Friendly, PDF & Email
Categoria:   Agenda, Collbató, Cultura

Aquest lloc web utilitza cookies pròpies per recopilar informació amb la finalitat de millorar els nostres serveis. Si continua navegant, suposa l'acceptació de la instal·lació de les mateixes. L'usuari té la possibilitat de configurar el seu navegador podent, si així ho desitja, impedir que siguin instal·lades en el seu equip, encara que haurà de tenir en compte que aquesta acció podrà ocasionar dificultats de navegació de la pàgina web. configuració de cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies