En la seva ponència, ha posat en relleu la doble perspectiva de pacients i persones cuidadores

La castellvinenca Susana Carvajal Arjona, cofundadora de l’associació Hipofam de Martorell i Castellví i presidenta de la Federació Europea d’Organitzacions de Pacients amb Malalties Rares Renals, ha portat al Parlament Europeu la veu de les famílies amb persones que pateixen malalties renals rares. La seva intervenció ha estat en el marc del Fòrum Europeu del Ronyó, organitzat anualment per l’Aliança Europea per la Salut Renal.

Carvajal és mare d’un jove afectat per hipomagnesèmia familiar, una malaltia renal rara d’origen genètic. També té una llarga trajectòria en la defensa dels drets dels pacients en l’àmbit europeu.

En la seva ponència, Carvajal ha posat en relleu la doble perspectiva de pacients i dels seus cuidadors i ha destacat que en moltes cases les dones assumeixen una part important de les cures, compaginant-les amb les seves responsabilitats professionals i personals.  En aquest sentit, ha explicat que “les desigualtats de gènere en salut renal afecten tant les dones que viuen amb una malaltia renal com aquelles que cuiden a familiars afectats”.

El Fòrum Europeu del Ronyó, organitzat per EKHA (en les seves sigles angleses), reuneix responsables polítics, professionals de la salut i representants de pacients amb la finalitat de debatre els reptes de la salut renal i impulsar respostes més equitatives.

Des d’Hipofam han dit que la participació d’organitzacions en aquest fòrum permet que es tinguin en compte els resultats clínics i també els aspectes vinculats a la salut emocional, així com les necessitats de les famílies afectades.

També han comentat que “darrere de cada diagnòstic hi ha una persona, una família i una història que val la pena ser escoltada. I perquè cuidar dels altres mai hauria de significar oblidar-se d’un mateix o una mateixa”.

Fotografia: Susana Carvajal, a la dreta de la imatge, al Fòrum Europeu del Ronyó celebrat al Parlament Europeu [EKHA]