La sisena reunió anual de la xarxa europea s’ha celebrat a Alemanya

L’entitat HipoFam, de Castellví i Martorell, ha donat veu a les persones afectades de malalties rares del ronyó en la sisena reunió anual de la xarxa europea ERKNet que es va celebrar els dies 11 i 12 de maig a Heidelberg, Alemanya.

Susana Carvajal, cofundadora d’HipoFam, ha estat l’encarregada de representar l’entitat en aquesta trobada. En la seva intervenció, ha destacat que “doctors experts, científics i representants de pacients europeus treballem junts per difondre el coneixement de les nostres malalties”.

Sobre ERKNet, ha explicat que “és una mà oberta que vol arribar a aquells doctors i pacients amb una condició de malaltia que gairebé no saben res de l’existència de les nostres malalties”. A més, ha posat de relleu la importància d’aquesta xarxa europea: “Estem parlant de salvar vides, és un tema d’equitat, de justícia i inclusió a Europa i més enllà de les seves fronteres”.

HipoFam treballa per donar informació i suport a les persones afectades per la hipomagnesèmia familiar. També recull fons per ajudar en la investigació sobre aquesta malaltia. A principis d’any, l’entitat va fer una donació de 15.000 euros al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).

Fotografies: Susana Carvajal durant la trobada ERKNet [Aj Castellví]