Dilluns, 8 agost 2022
  • Dilluns, 8 agost 2022
La Bustia HipoFam ERKNet (1)

HipoFam participa en la trobada anual d’ERKNet

Per 2 de juliol de 2022 a les 17:00 0 115 Visites

La sisena reunió anual de la xarxa europea s’ha celebrat a Alemanya

L’entitat HipoFam, de Castellví i Martorell, ha donat veu a les persones afectades de malalties rares del ronyó en la sisena reunió anual de la xarxa europea ERKNet que es va celebrar els dies 11 i 12 de maig a Heidelberg, Alemanya.

Susana Carvajal, cofundadora d’HipoFam, ha estat l’encarregada de representar l’entitat en aquesta trobada. En la seva intervenció, ha destacat que “doctors experts, científics i representants de pacients europeus treballem junts per difondre el coneixement de les nostres malalties”.

Sobre ERKNet, ha explicat que “és una mà oberta que vol arribar a aquells doctors i pacients amb una condició de malaltia que gairebé no saben res de l’existència de les nostres malalties”. A més, ha posat de relleu la importància d’aquesta xarxa europea: “Estem parlant de salvar vides, és un tema d’equitat, de justícia i inclusió a Europa i més enllà de les seves fronteres”.

HipoFam treballa per donar informació i suport a les persones afectades per la hipomagnesèmia familiar. També recull fons per ajudar en la investigació sobre aquesta malaltia. A principis d’any, l’entitat va fer una donació de 15.000 euros al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).

Fotografies: Susana Carvajal durant la trobada ERKNet [Aj Castellví]

Etiquetes:

Aquest lloc web utilitza cookies pròpies per recopilar informació amb la finalitat de millorar els nostres serveis. Si continua navegant, suposa l'acceptació de la instal·lació de les mateixes. L'usuari té la possibilitat de configurar el seu navegador podent, si així ho desitja, impedir que siguin instal·lades en el seu equip, encara que haurà de tenir en compte que aquesta acció podrà ocasionar dificultats de navegació de la pàgina web. configuració de cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies