Diumenge, 11 abril 2021
  • Diumenge, 11 abril 2021
La Bustia Quim Miro Nuria i Alenxandra Sant Esteve

Meravellosa minoria

Per 28 de febrer de 2021 a les 7:00 0 1520 Visites

El martorellenc Quim Miró explica l’experiència del projecte solidari i literari que li ha portat a escriure el primer conte sobre la progèria i amb l’Alexandra de Sant Esteve com a protagonista

L’estiu de 2014 el RCD Espanyol va posar en marxa una campanya per reivindicar la idoneïtat de ser perico davant l’aclaparadora majoria barcelonista. Salvant les distàncies i com a referència esportiva, avui 28 de febrer és un dia assenyalat: el dia de les malalties minoritàries. A més d’assenyalat, també és especial. Coincidint amb aquesta data, aquesta setmana hem donat a conèixer el projecte solidari i literari a l’entorn d’una malaltia minoritària, la progèria i amb una protagonista propera a la comarca, l’Alexandra.

La cosa ve de lluny. Fa quatre anys, la progèria va entrar a les nostres vides quan la Dra. Núria Coll-Bonfill -la meva parella- va decidir iniciar la seva investigació  postdoctoral al departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la Facultat de Medicina de Saint Louis University (Missouri, Estats Units). A les Amèriques vam descobrir el cas de l’Alexandra Peraut, una nena de Sant Esteve Sesrovires que quan tenia dos anys van diagnosticar-li aquesta malaltia genètica i minoritària que es caracteritza per l’envelliment prematur. Arran de la descoberta de l’Alexandra, els seus pares -el Cédric i l’Esther- ens van obrir les portes de casa seva en un dels darrers viatges que vam fer a Catalunya. Aquell dia no l’oblidarem mai. I des d’aleshores va créixer una estima que s’ha anat enfortint amb el temps.

La idea del conte va sorgir fa un any, en ple confinament. A casa, la Núria sempre em parlava que els mitjans de comunicació fan poca divulgació científica. I com a periodista vaig sentir l’encàrrec que podia aportar alguna cosa. Tenint en compte que ella investiga la progèria, la millor manera de divulgar-ho era fer-ho sobre un cas proper i real com és l’Alexandra. Tal dit, tal fet. Amb el vistiplau de la família, vam iniciar un projecte en forma de conte il·lustrat.

Més enllà del valor afegit que ens dona el vessant solidari del projecte, hi ha un altre aspecte rellevant que fa més consistent, que s’edita en tres llengües. És la millor manera de divulgar i de donar a conèixer una malaltia minoritària escenificat per l’Alexandra

Un conte que té tres objectius: donar visibilitat a una malaltia minoritària (com és la progèria), enfortir la divulgació científica entre la societat i el vessant solidari: la recaptació que s’obtingui de la venda dels llibres anirà destinada a l’associació Progeria Alexandra Peraut per seguir investigant la malaltia. Més enllà del valor afegit que ens dona el vessant solidari, hi ha un altre aspecte rellevant que fa més consistent el projecte, que s’edita en tres llengües: català, castellà i anglès. És la millor manera de divulgar i de donar a conèixer una malaltia minoritària escenificat per l’Alexandra. I aquí hi té molt a veure l’aportació d’aquells qui s’han volgut sumar amb determinació al projecte. Gràcies Saint Louis University, l’ajuntament de Sant Esteve Sesrovires, l’Àgora School Barcelona i Globeducate.

Més enllà del text -que és rellevant-, la clau de volta l’ha donat l’il·lustrador Robert Garcia, qui ha acabat superant amb escreix totes les expectatives inicials que vaig somiar ara fa un any. Unes il·lustracions precioses que reforcen l’estima cap al projecte i el personatge. El procés de cocció del conte ha estat tot un aprenentatge a tots nivells. Així voldria destacar la confiança i la complicitat de tot l’equip que l’ha fet possible. Des de les sessions literàries amb Santi Baró -que n’hi haurà més endavant-, l’assessorament científic de la Dra. Coll-Bonfill i el seguiment constant d’una editora tenaç i empàtica com la Susana López amb el segell Excellence Editorial.

Aquests dies estem rebent moltes complicitats que ens permeten reforçar la il·lusió i l’energia pel projecte. Som a pocs dies de tenir la millor recompensa: el llibre en paper a les mans! Aquest Sant Jordi serà més especial que mai. Això sí, lluny de casa i presentant el conte virtualment, però amb el convenciment que hem posat una petita llavor per escenificar aquesta meravellosa minoria.

Aquí la notícia sobre el llibre ‘Una nena entre vint milions’.

Aquí l’entrevista a la mare de l’Alexandra, publicada a La Bústia de desembre de 2019 en versió paper i digital.

Quim Miró, Martorell.

Periodista. Des de fa quatre anys viu a Saint Louis (Missouri, Estats Units).

Etiquetes:

Aquest lloc web utilitza cookies pròpies per recopilar informació amb la finalitat de millorar els nostres serveis. Si continua navegant, suposa l'acceptació de la instal·lació de les mateixes. L'usuari té la possibilitat de configurar el seu navegador podent, si així ho desitja, impedir que siguin instal·lades en el seu equip, encara que haurà de tenir en compte que aquesta acció podrà ocasionar dificultats de navegació de la pàgina web. configuració de cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies